그래서 뭔 주사 한 방이 25억이냐, 제약회사 놈들이 돈에 미쳤다, 그거 하나 만드는 데 원가가 얼마인데 저걸 쳐 받냐
라는 의견이 많이 나오는데 사실 제약회사 입장에서는 당연한 가격이다
희귀병 약 가격이 이렇게 까지 높아지는 이유는당연히 수요와 공급 때문이다
희귀병은 말 그대로 그 병에 걸리는 사람이 적기 때문에많은 사람들에게 약을 팔 수가 없다
그리고 신약을 만들 때 드는 비용은 제조비보다 연구개발비가 월등히 많은 비중을 차지하고 있는데
희귀병이든 일반적인 약이든 연구개발비는 비슷하기 때문에 당연히 희귀병 약의 개 당 약값이 높아질 수 밖에 없다
특히약의 경우 특허 기간이 미국/유럽 기준 15~20년(약 승인일에 따라 연장되기도 하기 때문에 유동적)인데 그 특성상 복제가 만들어지기는 쉽기 때문에 그 기간 안에 연구개발비를 회수해야 하므로 가격은 더더욱 높아진다
그래서 희귀병 환자한테 25억을 뜯어 내는게 맞다는 거냐? 라고 하면 맞다고 할 수 밖에 없는 게
예를 들어 희귀병 약값을 법적으로 규제해서25억 받아야 할 걸 1억만 받게 했다고 쳐보자.
제약 회사의 선택은?
1) 그럼에도 불구하고 꾸역꾸역 만들 수록 손해만 나는 희귀병 치료제 만든다
2) 희귀병 치료제 개발을 포기하고 더 일반적인 약을 연구를 한다
중에서 2번을 택하기 때문이다
애초에 제약회사들은 특허 기간 안에 최소한 연구개발비는 뽑아 내야 하는 데 이런 식으로 가격에 제한을 두면
걍 희귀병 치료제 개발 자체를 하지 않는다
개발 할 수록 손해나고 욕도 먹는데 뭐하러 개발하겠어
이는 억대 치료비를 내지 못하는 평범한 희귀병 환자 입장에서도 마찬가지인 게
1) 돈 있는 환자들이 15~20년 동안 수 억 씩 내게 해서 제약회사 연구개발비 회수하게 하고
특허 풀리면 복제약 수십~수백 만원에 처방 받아서 낫기
2) 치료제 평생 안 나오기
중에서는 누가 봐도 1)이 더 환자 입장에서 유리하다
미래에 그 희귀병에 걸릴 예비 환자들을 생각하면 더더욱 그렇지만, 지금 환자인 경우라도 일단 개발해서 출시만 하면 15~20년 뒤에는 특허 만료로 인해서 복제약이 싼 값에 풀리기 때문에
신약 가격이 얼마로 책정되든 개발이 되는 게 희귀병 환자들한테는 무조건 이득이다
실제로 병 당 5억이던 치료제도 특허가 풀리면 병 당 600만 원 수준으로 확 낮아지는 경우도 있었고 이런 케이스는 상당히 많다
당연히 제약회사도 본인들의 상품이 환자들한테 반드시 필요한 상품이라는 걸 알고 있고 그래서 그 돈을 낼 수 있는 사람들에게서 연구개발비를 뽑기 위해서 가격을 높게 책정한다. 그리고 이 높은 약값에 대한 윤리적 죄책감은 별로 느끼지 않는다
우리가 개발 안했으면 걍 치료약이 없는 질환인데다가어차피 15년 뒤에는 특허 날아가서 복제약으로 훨씬 싸게 공급되는 데 뭐라고 생각하기 때문이다
쉽게 말해서'애초에 우리가 안 만들었으면 어차피 치료가 불가능한 병이고 15년 뒤면 훨씬 싸게 풀릴 텐데 그러면 비싸니 어쩌니 해도 당장 그 돈 지불할 여유가 되는 환자들한테 연구개발비 뽑는 게 인류 전체를 위해서도 낫지 않음?'이라는 것
그러므로 희귀병 질환 약은 지금과 같이 비싸게 나올 수 밖에 없다
TMI
희귀병 치료제 관련 글을 보면 항상 소아마비 백신 개발자인 조너스 소크 교수의
"소아마비 백신의 특허권자는 누구입니까?"
"음, 사람들이겠죠. 특허는 없습니다. 태양에도 특허를 낼 건가요?"
발언이 항상 언급이 되는 데
이 분은 제약회사 연구원이 아니라 의대 교수로 일하면서 소아마비 백신을 개발했고 그 연구개발비는 당시 미국의 루즈벨트 대통령이 주축이 되어 설립한 March of Dimes라고 불린 소아마비 재단의 기부금으로 충당했다
물론 조너스 소크 교수는 당시 소아마비 재단에서 특허 신청 여부를 검토할 때 적극적으로 반대했고 위 발언과 같이 소아마비 백신이 특허에 따른 제한 없이 널리 생산되어야 한다는 신념을 굳게 가지고 있으셨던 분이므로 소크 교수의 인류애를 폄하할 필요는 없지만, 결국 백신 개발의 연구개발비는 기부금에서 충당되었다는 점을 감안할 때 자기 회사 돈으로 약을 개발하는 제약회사와 비교하긴 어렵다
그래서 이걸 보완하는 게 국가의료보험임. 일차적으로 국가 전체 적용이 기준이다보니 약값 자체를 네고해서 더 싸게 들여오는 게 가능하고 이차적으로 국가의료보험에서 상당 금액을 부담하므로 환자는 상대적으로 싼 값으로 치료가 가능해짐. 전체로 보면 어차피 희귀병이라 자가부담율이 2억에서 1천으로 줄어도 전체 건보 재정에 미치는 영향은 크지 않기도 하고.
유독 희귀병 약값이 미국에서 문제가 되는 이유이기도 함. 개별 민간보험 시스템이라 협상력이 약해서 희귀병 약값이 어지간한 민간보험가입자여도 비싼 경우가 많아서
한국은 오히려 저런 약들은 금방 급여 해주는 편이긴 함. 이유는 윗댓글에 있지만 비싸지만 희귀병이라 사용 환자가 적어서 건보 크게 영향 없기도 하고 특정 약물은(특히 원샷으로 끝나는 졸겐스마) 약물경제학적으로도 분석 괜찮게 나오는 경우도 많고. 평생 희귀병으로 의료비 지출하거나 사망하는 것에 비해 비싸도 약 쓰는게 경제적으로도 더 낫다던지. 그리고 한국은 협상력이 있으니 가격 왕창 깎아버리리는 것도 가능함. 졸겐스마 한국에 20억에 들어왔는데 이건 실제가격이 아니고 제약사 저 가격 다 못받음(왜인지는 “위험분담제”로 검색).
가장 문제가 되는건 저런 초고가 희귀약이 아니라 적당히 비싼(?) 항암제들임. 비싸고 사용 환자도 많아서 건보에 부담되고 생존기간 개선 길지도 않은 경우도 많아 어디까지 급여를 해줄지 어렵지.
예를 들어 암환자 수명을 2개월 더 연장시키는 약에 사회가 얼마나 더 써야할까? 생명의 가치를 어떻게 돈으로 따지냐!!! 라는 사람도 그러면 건보료로 댁의 월급 절반 뜯어가겠습니다 하면 바로 태세전환하겠지. 이런거 계산하는게 약물경제학인데, 적정성 없다고 급여 안해주면 환자들은 시위하고 좀 골치아픔....
그래서 뭔 주사 한 방이 25억이냐, 제약회사 놈들이 돈에 미쳤다, 그거 하나 만드는 데 원가가 얼마인데 저걸 쳐 받냐
라는 의견이 많이 나오는데 사실 제약회사 입장에서는 당연한 가격이다
희귀병 약 가격이 이렇게 까지 높아지는 이유는당연히 수요와 공급 때문이다
희귀병은 말 그대로 그 병에 걸리는 사람이 적기 때문에많은 사람들에게 약을 팔 수가 없다
그리고 신약을 만들 때 드는 비용은 제조비보다 연구개발비가 월등히 많은 비중을 차지하고 있는데
희귀병이든 일반적인 약이든 연구개발비는 비슷하기 때문에 당연히 희귀병 약의 개 당 약값이 높아질 수 밖에 없다
특히약의 경우 특허 기간이 미국/유럽 기준 15~20년(약 승인일에 따라 연장되기도 하기 때문에 유동적)인데 그 특성상 복제가 만들어지기는 쉽기 때문에 그 기간 안에 연구개발비를 회수해야 하므로 가격은 더더욱 높아진다
그래서 희귀병 환자한테 25억을 뜯어 내는게 맞다는 거냐? 라고 하면 맞다고 할 수 밖에 없는 게
예를 들어 희귀병 약값을 법적으로 규제해서25억 받아야 할 걸 1억만 받게 했다고 쳐보자.
제약 회사의 선택은?
1) 그럼에도 불구하고 꾸역꾸역 만들 수록 손해만 나는 희귀병 치료제 만든다
2) 희귀병 치료제 개발을 포기하고 더 일반적인 약을 연구를 한다
중에서 2번을 택하기 때문이다
애초에 제약회사들은 특허 기간 안에 최소한 연구개발비는 뽑아 내야 하는 데 이런 식으로 가격에 제한을 두면
걍 희귀병 치료제 개발 자체를 하지 않는다
개발 할 수록 손해나고 욕도 먹는데 뭐하러 개발하겠어
이는 억대 치료비를 내지 못하는 평범한 희귀병 환자 입장에서도 마찬가지인 게
1) 돈 있는 환자들이 15~20년 동안 수 억 씩 내게 해서 제약회사 연구개발비 회수하게 하고
특허 풀리면 복제약 수십~수백 만원에 처방 받아서 낫기
2) 치료제 평생 안 나오기
중에서는 누가 봐도 1)이 더 환자 입장에서 유리하다
미래에 그 희귀병에 걸릴 예비 환자들을 생각하면 더더욱 그렇지만, 지금 환자인 경우라도 일단 개발해서 출시만 하면 15~20년 뒤에는 특허 만료로 인해서 복제약이 싼 값에 풀리기 때문에
신약 가격이 얼마로 책정되든 개발이 되는 게 희귀병 환자들한테는 무조건 이득이다
실제로 병 당 5억이던 치료제도 특허가 풀리면 병 당 600만 원 수준으로 확 낮아지는 경우도 있었고 이런 케이스는 상당히 많다
당연히 제약회사도 본인들의 상품이 환자들한테 반드시 필요한 상품이라는 걸 알고 있고 그래서 그 돈을 낼 수 있는 사람들에게서 연구개발비를 뽑기 위해서 가격을 높게 책정한다. 그리고 이 높은 약값에 대한 윤리적 죄책감은 별로 느끼지 않는다
우리가 개발 안했으면 걍 치료약이 없는 질환인데다가어차피 15년 뒤에는 특허 날아가서 복제약으로 훨씬 싸게 공급되는 데 뭐라고 생각하기 때문이다
쉽게 말해서'애초에 우리가 안 만들었으면 어차피 치료가 불가능한 병이고 15년 뒤면 훨씬 싸게 풀릴 텐데 그러면 비싸니 어쩌니 해도 당장 그 돈 지불할 여유가 되는 환자들한테 연구개발비 뽑는 게 인류 전체를 위해서도 낫지 않음?'이라는 것
그러므로 희귀병 질환 약은 지금과 같이 비싸게 나올 수 밖에 없다
TMI
희귀병 치료제 관련 글을 보면 항상 소아마비 백신 개발자인 조너스 소크 교수의
"소아마비 백신의 특허권자는 누구입니까?"
"음, 사람들이겠죠. 특허는 없습니다. 태양에도 특허를 낼 건가요?"
발언이 항상 언급이 되는 데
이 분은 제약회사 연구원이 아니라 의대 교수로 일하면서 소아마비 백신을 개발했고 그 연구개발비는 당시 미국의 루즈벨트 대통령이 주축이 되어 설립한 March of Dimes라고 불린 소아마비 재단의 기부금으로 충당했다
물론 조너스 소크 교수는 당시 소아마비 재단에서 특허 신청 여부를 검토할 때 적극적으로 반대했고 위 발언과 같이 소아마비 백신이 특허에 따른 제한 없이 널리 생산되어야 한다는 신념을 굳게 가지고 있으셨던 분이므로 소크 교수의 인류애를 폄하할 필요는 없지만, 결국 백신 개발의 연구개발비는 기부금에서 충당되었다는 점을 감안할 때 자기 회사 돈으로 약을 개발하는 제약회사와 비교하긴 어렵다
그래서 이걸 보완하는 게 국가의료보험임. 일차적으로 국가 전체 적용이 기준이다보니 약값 자체를 네고해서 더 싸게 들여오는 게 가능하고 이차적으로 국가의료보험에서 상당 금액을 부담하므로 환자는 상대적으로 싼 값으로 치료가 가능해짐. 전체로 보면 어차피 희귀병이라 자가부담율이 2억에서 1천으로 줄어도 전체 건보 재정에 미치는 영향은 크지 않기도 하고.
유독 희귀병 약값이 미국에서 문제가 되는 이유이기도 함. 개별 민간보험 시스템이라 협상력이 약해서 희귀병 약값이 어지간한 민간보험가입자여도 비싼 경우가 많아서
한국은 오히려 저런 약들은 금방 급여 해주는 편이긴 함. 이유는 윗댓글에 있지만 비싸지만 희귀병이라 사용 환자가 적어서 건보 크게 영향 없기도 하고 특정 약물은(특히 원샷으로 끝나는 졸겐스마) 약물경제학적으로도 분석 괜찮게 나오는 경우도 많고. 평생 희귀병으로 의료비 지출하거나 사망하는 것에 비해 비싸도 약 쓰는게 경제적으로도 더 낫다던지. 그리고 한국은 협상력이 있으니 가격 왕창 깎아버리리는 것도 가능함. 졸겐스마 한국에 20억에 들어왔는데 이건 실제가격이 아니고 제약사 저 가격 다 못받음(왜인지는 “위험분담제”로 검색).
가장 문제가 되는건 저런 초고가 희귀약이 아니라 적당히 비싼(?) 항암제들임. 비싸고 사용 환자도 많아서 건보에 부담되고 생존기간 개선 길지도 않은 경우도 많아 어디까지 급여를 해줄지 어렵지.
예를 들어 암환자 수명을 2개월 더 연장시키는 약에 사회가 얼마나 더 써야할까? 생명의 가치를 어떻게 돈으로 따지냐!!! 라는 사람도 그러면 건보료로 댁의 월급 절반 뜯어가겠습니다 하면 바로 태세전환하겠지. 이런거 계산하는게 약물경제학인데, 적정성 없다고 급여 안해주면 환자들은 시위하고 좀 골치아픔....
